• Jojanneke Deenik kan niet wachten om de Inca Trail naar Machu Picchu in Peru te lopen

    Ellen Toledo
  • De zes lopers van Missie Peru met het begeleidend team

    Linda Schreuder

Help MS de wereld uit

HEEMSTEDE Jojanneke Deenik (43), geboren en getogen in Heemstede is op het eerste gezicht een gezonde jonge vrouw waar aan de buitenkant niet te zien is dat zij de ziekte MS (Multiple Sclerose) heeft. Blij verrast was Jojanneke toen bleek dat een vriendin van haar, Shirley Hill, die zij al sinds de lagere school kent, onlangs de lokale pers had benaderd om aandacht te vragen voor haar Missie en de ziekte MS.

Ellen Toledo

In haar sfeervolle woning in Heemstede, waar zij met haar vriend Jurriaan en dochter Julia (6) woont, vertelt zij openhartig haar persoonlijke verhaal, hoe de ziekte haar leven beïnvloedt en de missie die zij heeft om MS de wereld uit te helpen. ,,Op mijn 20ste is bij mij de ziekte MS geconstateerd. Ik kreeg last van uitvalsverschijnselen in mijn ogen die na onderzoeken door een radioloog, veroorzaakt bleken te worden door vlekken in mijn hersenen, wat overeen komt met de ziekte MS. Ik heb daarna een keer een zware shupe (aanval) gehad en kon toen ik wakker werd bijna niets meer. Niet goed lopen, schrijven, praten en lezen. Ik zag dubbel en mijn evenwicht was heel wankel. Ik heb toen een week een Prednison kuur gehad en ben gerevalideerd. Gelukkig ben ik aardig hersteld en beïnvloedt de ziekte mijn leven momenteel minimaal. Ik werk nog 4 ½ dag en ik sport en train veel en gebruik geen medicijnen". Anna Mascini, haar fysiotherapeut en goede vriendin begeleidt haar met houding en training. Wel is haar geheugen minder geworden en als zij moe is wordt haar spraak wat onsamenhangend. ,,Maar MS heeft mij ook iets positiefs gebracht: ik leef heel intens en met de dag. Daarom wil ik graag wat voor anderen doen, met wie het minder goed gaat".

Via een lotgenoten groep op Facebook kwam Jojanneke in contact met Muk Schiltmans die in 2013 de diagnose MS kreeg. Toen Muk er op een gegeven moment een beetje doorheen zat, zei haar fysiotherapeut dat ze een uitdaging nodig had. Muk hoefde niet lang na te denken, ze zou de Inca Trail naar Machu Picchu in Peru wel willen lopen met als doel de ziekte MS de wereld uit te helpen. De Inca Trail is een wandelpad dat Machu Picchu met de buitenwereld verbindt. Jojanneke: ,,Ik wilde altijd al heel graag een keer naar de Machu Picchu, dus toen Muk mij vroeg of ik mee wilde twijfelde ik er geen moment aan om mee te gaan". De reis is inmiddels geboekt en op 13 september gaat Jojanneke samen met vijf enthousiaste lotgenoten en een betrokken vriendin en onder begeleiding van professionele begeleiders de vierdaagse tocht lopen. De groep kent een aantal MS patiënten, waarvan een groot deel prima in staat is een grote afstand te wandelen. Wel heeft iedereen zijn 'eigen MS'. De ziekte heeft bij iedereen anders toegeslagen, dit maakt dat iedereen zijn persoonlijke uitdagingen heeft en een ander vorm van training en/of hulp nodig heeft om deze reis te voltooien. Belangrijk om te weten is dat de reis naar en verblijf in Peru door de lopers zelf betaald wordt. ,,Het doel van onze missie is tweeledig. Allereerst willen wij geld ophalen voor MS voor een nieuw project dat onderzoek doet naar het natuurlijke herstel van de myeline laag (de laag om de zenuwen die bij MS wordt aangetast). Het gedoneerde geld zal geheel besteed worden aan het project 'Herstel van myeline' van het MS Centrum Noord Nederland (via MS Research). Daarnaast willen wij meer aandacht vragen voor de ziekte MS zelf. Inmiddels is er een bedrag van 13.000 euro opgehaald via sponsors en het organiseren van losse geldinzameling acties, maar we zouden nog heel veel sponsors kunnen gebruiken", aldus Jojanneke. Voor informatie of mogelijkheden van sponsoring zie www.ms-missie-peru.nl/doneren, 06-53379911, info@ms-missie-peru.nl